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Experiencias y conclusiones del V Congreso Nacional sobre Síndrome de Down

Merlo - San Luis - Abril de 2009 /


LO QUE NOS DEJA UN CONGRESO

Acabamos de asistir al 5º Congreso Nacional sobre Síndrome de Down “Una mirada al interior”. Ciudad de Merlo, provincia de San Luis.

El eslogan lo dice todo, y particularmente sí hubo una mirada al interior de todos y cada uno de quienes participamos en el mismo. Lastima las autoridades claro, se lo perdieron.
Se perdieron la oportunidad de dirigir su discurso ante mil quinientas (1.500) personas: Personas con Síndrome de Down, Padres, Profesionales, Científicos, Docentes y familias enteras con sus hijos, las que día a día esperan respuestas concretas para una mejor calidad de vida de quienes padecen los avatares de los sistemas, de salud; educación; etc, etc, etc.

Se perdieron también la oportunidad de aprender, porque realmente estos eventos son dignos de apreciar por la sabiduría de quienes vienen trabajando RESPONSABLEMENTE en estos temas tan sensibles para toda una comunidad desde hace mucho tiempo: Temas Médicos, Científicos; Educativos; sobre Derechos Humanos, Aspectos Legales; de Estimulación; Sexualidad; Lenguaje; Familia; Responsabilidad Social; entre otros.

Pero lejos de la desesperanza trajimos ilusiones, alegrías, conocimientos y emociones. Este no fue un congreso más, este fue un congreso diferente, emotivo, participativo, lleno de jóvenes con Síndrome de Down que nos dijeron cosas, muchas cosas, que a veces nos paralizan, nos ponen con los pies sobre la tierra y nos llevan a pensamientos muy reales: ¿quienes son realmente los discapacitados en este mundo? Porque escuchar a un joven con SD que nos diga: no nos discriminen, téngannos en cuenta, somos personas, quiere decir que en algo estamos fallando como sociedad, como padres, como educadores, como funcionarios.

Hemos visto y oído también a Profesionales y Científicos con mayúsculas, como el Dr. Jesús Flores que muchas veces nos han deslumbrado con sus descubrimientos, pero esta vez con una humanidad increíble, que muchas veces nos hizo mojar las mejillas. Fue un congreso diferente, fue el congreso de las utopías, de las realidades y de la mirada al interior.

FUNDACIÓN INCLUIR de Gualeguaychù fue protagonista, lo que nos produce una gran satisfacción y nos posisiona a primer orden nacional. Participamos en la planificación y en la organización, también como disertantes. Fuimos consultados y convocados ampliamente, lo que nos compromete aún mas y renueva nuestro trabajo con la problemática, pero eso no fue lo mas importante para nosotros, como lo fue la participación y protagonismo de una “hija de Gualeguaychù”.

LUCIA fue como invitada de honor junto a otros diez jóvenes con SD. Llevó una de las cuatro banderas. Participó de un panel de jóvenes y además presentó varios paneles de disertantes. Fue emotivo y satisfactorio, pero a la vez teníamos la seguridad de que podía lograr este y otros objetivos, los que se proponga, porque para eso se está preparando, para enfrentar la vida.

Lucia no fue la única, fue una más entre unos cuarenta jóvenes con SD que estaban con sus familias en el evento. Todos activos, participativos y con ganas de hacer una u otra cosa, pero todos con un objetivo común: decirle a toda una sociedad que los respeten como personas y que los tengan en cuenta, que no los discriminen, que les suelten la mano y dejen hacer su vida. Solo piden que los guíen, que los acompañen, que los apoyen, pero que les den las herramientas para que ellos mismos decidan su vida plena de la manera que puedan y con la felicidad y capacidad que esté al alcance de cada uno de ellos.

Nosotros como padres, como docentes, como funcionarios, como profesionales, pero fundamentalmente COMO SOCIEDAD tenemos que aprender de esto, tenemos que aprender de ellos Y MUCHO, si realmente queremos una sociedad diferente, aceptando la diversidad y haciendo a nuestras comunidades verdaderamente inclusivas, PONGÁMOSLO EN PRACTICA CON RESPONSABILIDAD Y CON ACTOS CONCRETOS Y REALES.

Los organizadores de estos Congresos tenemos una nueva oportunidad, dentro de tres años, en algún lugar de nuestro País. Nuestra sociedad no, ya que el compromiso es de todos los días. INCLUIR ES NUESTRO DESAFIO.


Pablo Recchia
Presidente Fundación Incluir